Pressemeddelelse fra Kræftens Bekæmpelse
Dit barn har kræft. Den chokerende besked gives til omkring 200 familier hvert år, der herefter ser ind i en ukendt og skræmmende virkelighed med kemoterapi, undersøgelser, angst, bekymringer, reaktioner hos raske søskende og meget mere. En situation de ikke har stået i før og derfor er helt uforberedte på.
I ny ph.d.-afhandling “Sociale konsekvenser af børnekræft” har børnekræftfamilier og børnekræftoverlevere sat ord på de tanker og følelser, der ramte dem under kræftforløbet. Og det er hudløs ærlige fortællinger om et hårdt belastet hverdagsfamilieliv, som den omfangsrige afhandling beskriver.
Alt forandres
Når en familie rammes af børnekræft, så forandres, afbrydes og forstyrres det kendte hverdagsliv i alvorlig grad, viser ph.d.-afhandlingen. Og det gælder både i hjemmet, i skolen, på arbejdet og i den nære omgangskreds og familie.
– Alt det, man normalt laver sammen i familien forsvinder i perioder: de hyggelige legeaftaler, fritidsaktiviteter, samvær med familie og venner. Man lever isoleret og med opsplitning af familien. Der er ændrede roller i hjemmet og de raske søskende overses ofte, fordi det primære fokus går på at støtte det kræftsyge barn, siger Line Thoft Carlsen, ph.d. – og projektleder i Kræftens Bekæmpelse
– Det ændrede familiehverdagsliv betyder, at alle i familien kan opleve skyld og dårlig samvittighed på forskellige vis. Forældrene oplever ikke at slå til, raske søskende kan føle sig flove over at savne forældrene, mens de ramte børnekræftpatient er bevidste om kræftsygdommens konsekvenser for raske søskende og forældre, siger Line Thoft Carlsen.
Bare vi havde vidst det!
Men selvom alt dette er naturlige konsekvenser af børnekræft, så oplever familierne i stor stil, at de kan stå alene, uforberedte og også magtesløse over for de store sociale og følelsesmæssige forandringer, der er opstået i kølvandet på diagnosen.
– På hospitalet har man primært fokus på at behandle kræftsygdommen, så barnet overlever. Her informeres familien i rigt mål om sygdom, behandling og bivirkninger. Men overraskende nok taler man kun i begrænset omfang med familierne om de store sociale og følelsesmæssige forandringer, der nu venter dem. Det gør, at familierne kan stå uoplyste og alene og må famle sig frem og gøre deres allerbedst for at tackle situationen. Stort set alle familierne har sagt til mig: Bare vi dog havde været bedre forberedte! siger Line Thoft Carlsen.
Det er især disse tre områder, hvor familierne føler sig uforberedte:
Raske søskende overses – børn som pårørende bør skrives ind i sundhedslovgivningen
Et gennemgående fund i afhandlingen er, at raske søskende oftest kommer i klemme, når deres søster eller bror har fået kræft. Derfor er det vigtigt, at skoler, institutioner og sundhedsvæsen husker at have fokus på raske søskende til det kræftsyge barn, mener Kræftens Bekæmpelse
– Når et barn rammes af kræft handler det om overlevelse. Derfor får helbredelsen af sygdommen naturligt det primære fokus. Men vi må ikke glemme de raske søskende på sidelinjen. Rigtig mange af dem har gemt deres egne behov væk og har til tider følt sig skamfulde over at føle sig oversete af forældrene. Derfor arbejder vi i Kræftens Bekæmpelse på, at børn som pårørende skal skrives ind i sundhedslovgivningen, som man ser det i lande som Norge, Sverige og Finland, siger Per Bøge, Børne- og ungechef.
Kræftens Bekæmpelse vil klæde aktører bedre på
Kræftens Bekæmpelse vil i løbet af 2021 udgive materiale til aktører omkring familien for at sikre, at familierne fremadrettet klædes bedre på til de sociale og følelsesmæssige forandring børnekræften medfører i familien.
Der vil endvidere blive udgivet to praksisnære og læsevenlige rapporter. Den første henvender sig til lærere og pædagoger omkring børnekræftpatienter og raske søskende, mens den anden vil beskrive de sociale forandringer i familien og primært henvender sig til familierne selv, men samtidig giver relevant viden til familiernes nære relationer samt social og sundhedsfaglige professionelle, der møder familierne.
Læs resumé af afhandlingen –
Pressekontakt: Kræftens Bekæmpelses pressetelefon: 35 25 74 00
—————
Anbefalinger: Sådan skal børnekræftfamilierne forberedes
- Strukturel ændring i hospitalsregi, så familien bliver gjort bekendt med og forberedt på de sociale og følelsesmæssige forandringer, der finder sted i familien.
- Kræftens Bekæmpelse opfordrer til, at øvrige social- og sundhedsfaglige professionelle får mere fokus på de sociale konsekvenser af børnekræft som diagnosen og den efterfølgende behandling medfører i familierne
- Der skal fokus på hele familien, når man rammes af børnekræft. Og især fokus på børn som pårørende, som i vores nabo lande Norge, Sverige og Finland, der alle har lovgivningen på området. Vores nordiske nabolande har i en årrække haft lovgivning om børn som pårørende. Det gælder både Norge, Sverige og Finland. Men når børn i Danmark oplever alvorlig sygdom eller dødsfald hos forældre eller søskende, er der ingen lovgivning, som sikrer, at alle børn har lige mulighed for at modtage hjælp og støtte.
————-
Om ph.d.-afhandlingens datagrundlag
Det omfattende empiriske grundlag inkluderer vidensbidrag fra 104 forskellige familier, fordelt på 69 børnekræftpatienter, 39 søskende til et barn med kræft, 42 forældre til et barn med kræft og 24 børnekræftoverlevere i alderen 18 til 39 år.
Dataindsamlingen og analysen er inspireret af fænomenologi og klassisk grounded theory. Undersøgelsen inkluderer brugerperspektiver og -involvering i forskningsprocessen, og der benyttes ligeledes metodetriangulering for at få mest mulig viden om feltet. Derudover er undersøgelsen baseret på kvalitative individuelle interviews, gruppeinterviews, observations-studier samt to former for spørgeskemaer
Find resumé og p.h.d.-afhandlingen i fuld længde her:
Samarbejdspartnere
Ph.d.-afhandlingen er finansieret af Børnecancerfonden og Kræftens Bekæmpelse og har været indskrevet på Aalborg Universitet på Institut for Sociologi og Socialt Arbejde. Dataindsamlingen er blandt andet foregået i tæt samarbejde med LIVSKRAFT, der tilbyder camps samt mentor forløb til børnekræftpatienter og deres søskende, samt camps til familier med mindre børn med kræft.
—————–
Fakta
Dataindsamlingen og analysen er inspireret af fænomenologi og klassisk grounded theory. Undersøgelsen inkluderer brugerperspektiver og -involvering i forskningsprocessen, og der benyttes ligeledes metodetriangulering for at få mest mulig viden om feltet. Derudover er
Hvert år får omkring 200 børn i alderen 0-17 konstateret kræft, mens 500-600 børn er i behandling. Gode behandlingsmuligheder betyder, at 87 procent af børnene stadig er i live fem år efter de får diagnosen, mens 13 procent desværre ikke overlever deres kræftforløb. Blandt de børn, der overlever, har en del med somatiske senfølger, såsom føleforstyrrelser og træthed – samt mentale senfølger, såsom bekymringer og angst.
Læs hele pressemeddelelsen på Via Ritzau her: https://via.ritzau.dk/pressemeddelelse/familier-oplever-at-sta-uforberedte-og-alene-med-sociale-og-folelsesmaessige-konsekvenser-af-bornekraeft?releaseId=13622328
** Ovenstående pressemeddelelse er videreformidlet af Ritzau på vegne af tredjepart. Ritzau er derfor ikke ansvarlig for indholdet **
