PRM / Sjælden tumor har vidtrækkende konsekvenser – og patienter diagnosticeres sent

Nu viser et forskningsresultat fra Aarhus Universitet, at patienter med denne sygdom har nedsat arbejdsevne, øget sygefravær, oftere kommer på førtidspension, tjener mindre og er i højere risiko for at få en depression sammenlignet med raske.

Viser sig lang tid før diagnosen

Undersøgelsen viser, at de negative effekter allerede bliver gradvist værre fra seks år før diagnosen. Her begynder patienter at miste tilknytningen til arbejdsmarkedet og har øget risiko for depression.

“Det tyder på, at patienterne er syge i mange år før, diagnosen bliver stillet. Og selvom der er bedring efter operationen, så kommer patienterne aldrig tilbage til deres normale niveau i forhold til arbejde og indkomst. Især patienter, der har en historik med tidligere depressioner, har svært ved at komme tilbage i arbejde,” fortæller Andreas Ladefoged Ebbehøj, der er en af forskerne bag resultatet.

Derudover viser undersøgelsen, at yngre patienter bliver forsinkede på deres uddannelse og får færre børn i årene efter operationen.

“Heldigvis ses en ‘catch up’ fem til seks år efter operationen. Men sygdommen har altså klare økonomiske, sociale og psykologiske konsekvenser, selvom patienterne i princippet bliver raske,” siger Andreas Ladefoged Ebbehøj.

Sjælden sygdom

Selvom Cushings er en meget sjælden sygdom; cirka 10-20 nye tilfælde om året i Danmark, er det ifølge forskeren væsentligt at gøre opmærksom på de langvarige konsekvenser af sygdommen. Ved mistanke om Cushings tager lægen urinprøver og blodprøver. Såfremt der findes forhøjet binyrebarkhormon, foretages der desuden en scanning af hjernen og binyrerne.

“Patienterne bliver ikke nødvendigvis 100 procent raske og kan altså ikke bare passe deres arbejde som normalt et par uger efter operationen. Endnu vigtigere er det dog, at patienter og læger kender til de mange problemstillinger, så patienterne kan blive henvist til relevante eksperter og støttetilbud,” siger Andreas Ladefoged Ebbehøj.

Derudover tager tre procent af befolkningen hvert år binyrebarkhormon for forskellige lidelser som hudsygdomme, astma, gigt etc. Patienter, der får høje doser af binyrebarkhormon gennem lang tid, udvikler mange af de samme symptomer, som patienter med Cushings.

“Vi har ikke undersøgt hvordan det går disse patienter, men det er nærliggende at antage, at et højt og langvarigt forbrug af binyrebarkhormon vil have en negativ indvirkning på arbejdsevnen, kognition, etc.,” fortæller forskeren og understreger, at symptomer på Cushings/forhøjet binyrebarkhormon minder meget om de forandringer, vi alle sammen oplever i større eller mindre grad, når vi bliver ældre som stigende vægt, diabetes, tab af muskelmasse etc.:

“Der er flere forskere i ‘healthy aging’, som har vist, at forhøjet binyrebarkhormon fører til accelereret aldring i celler/dyr, og at hæmme bestemte binyrebarkhormoner kan modvirke denne aldring. Det er ikke det, vi har undersøgt her, men vi viser, at Cushings hæmmer arbejdsevnen og sender folk tidligere på pension,” fortæller Andreas Ladefoged Ebbehøj.

Det er første gang, at forskningen viser, at Cushings påvirker socio-økonomiske forhold i så lang en årrække. Ifølge Andreas Ladefoged Ebbehøj er den største udfordring, at patienterne er påvirket af sygdommen i op til seks år før de bliver diagnosticeret.

“Vi skal blive bedre til at identificere og behandle patienter med sjældne, alvorlige sygdomme, som Cushings,” siger han.

Bag om resultatet

Studiet er et dansk nationalt registerstudie.

Samarbejdspartnere: Projektet er et samarbejde mellem Afdelingen for Hormon og Knoglesygdomme og Klinisk Epidemiologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital.

Den videnskabelige artikel er offentliggjort i JCEM: https://academic.oup.com/jcem/advance-article-abstract/doi/10.1210/clinem/dgac174/6551104

Undersøgelsen er finansieret af Afdelingen for Hormon og Knoglesygdomme på Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet.

Fakta:

Cushings syndrom er en samlet betegnelse for en gruppe sygdomme, hvor man producerer for meget af hormonet kortisol fra binyrerne.

Symptomerne stammer fra den forhøjede produktion af kortisol. Det medfører bl.a., at du får:

• fedtophobning i ansigtet (“måneansigt”), i nakken og på maven
• nedsat muskelmasse og muskelstyrke, især på overarmene og lårene
• tynd og skrøbelig hud (blødninger og blå mærker)
• diabetes 2
• forhøjet blodtryk
• blødningsforstyrrelser og barnløshed hos kvinder inden overgangsalderen.

Cushings syndrom udvikler sig som regel langsomt over en årrække, men hos nogle udvikler sygdommen sig hurtigt. Sygdommen er alvorlig og kræver behandling.

Kontakt

PhD Andreas Ladefoged Ebbehøj
Aarhus Universitet, Institut for Klinisk Medicin
Mobil: +45 2623 3463
Mail: andebb@au.dk