På blot to dage er det lykkedes for en belgisk familie fra Antwerpen at indsamle 1,8 millioner euro – svarende til knap 13,5 millioner kroner – til behandlingen af familiens ni måneder gamle barn, Pia.
Det skriver det belgiske statsmedie VRT ifølge britiske BBC.
Barnet lider af den sjældne sygdom spinal muskelatrofi.
Det er en arvelig sygdom med muskelsvækkelse og muskelsvind. Årsagen er tiltagende tab af de nerveceller i rygmarven, der forsyner musklerne i arme, ben og krop. Det skriver Danmarks offentlige sundhedsportal, sundhed.dk.
Beløbet, som belgiske Pias familie har indsamlet, skal bruges på en behandling med det dyre lægemiddel Zolgensma.
Midlet er ikke godkendt til brug i Europa. Det er det til gengæld i USA.
Ifølge Pias mor har næsten hver tiende belgier bidraget med en donation.
– Det er overvældende, at et land kan stå sammen om sådan noget her. At det sker på kun to dage er vanvittigt, siger Pias mor til VRT ifølge BBC.
Indsamlingen blev skudt i gang mandag. Her fik belgierne mulighed for at sende en sms og på den måde give en donation på to euro – cirka 15 kroner.
Familien havde i forvejen indsamlet 100.000 euro, og på blot to dage lykkedes det at indsamle 1,8 millioner euro. Det fik det samlede beløb op på 1,9 millioner euro, hvilket var familiens mål.
Det skal nu bruges på at rejse til USA og få behandlet Pia.
Zolgensma er ifølge BBC blevet brugt med succes på spædbørn i USA.
Ifølge Muskelsvindfonden erstattes det syge gen ved behandling med Zolgensma med et virksomt. Det betyder, at sygdomsudviklingen stoppes.
Midlets høje pris er dog blevet kritiseret, og Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA) har endnu ikke godkendt det.
Et andet middel, Spinraza, er i dag godkendt af EMA.
Spinraza har ført til stor debat i Danmark, hvor Medicinrådet kun tillader, at en lille begrænset gruppe tilbydes det meget dyre middel.
/ritzau/
